全国政协委员蔡威：翻墙软件让罕见病患者都能吃上国产特医食品

时间：2025-08-23 00:42:02 来源：网络整理编辑：socks5节点

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全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。受访者供图一说起罕见病，人们总是联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的是，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品以下简称特翻墙软件--

全国政协委员、全国上海市儿科医学研究所所长、政协上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。蔡威吃上翻墙软件受访者供图

一说起罕见病，让罕人们总是见病联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的国产是，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，特医甚至在有的食品病种中，特医食品是全国主要和核心治疗方式。

病痛挑战基金会联合沙利文发布的政协翻墙软件《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，罕见病特医食品市场缺口很大，蔡威吃上但由于研发成本高、让罕市场规模小、见病审评审批复杂等因素，国产企业投入动力不足。特医截至2025年2月，国内获批上市的230余种特医食品中，也仅仅覆盖3种罕见病。

特医食品虽带着“食品”之名，却发挥着“药”的作用，不少患者都称它为“药奶”。作为许多罕见病患者的“救命粮”，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，数千患儿“断粮"》）。

全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。2025

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